soins palliatifs

A propos de la législation concernant la fin de la vie, j’entends souvent dire qu’il faut aller plus loin que la loi actuelle^[1]. Ce message est toujours complété par une ode à la liberté personnelle prônant et affirmant le pouvoir exclusif, idéalisé, de l’individu sur son être. Mon corps est à moi, ce que je veux je le peux. Un voile rassurant jeté sur les déterminismes collectifs, sociaux, culturels, historiques dont l’individu est constitué. Une doxa commune aux idéologies volontaristes et individualistes qui ont fondé le néolibéralisme.

Les mots fleurissent, ceux qui réifient autrui pour le rejeter, lui et sa condition redoutée. Parvenu à la fin de ma carrière médicale, je suis à jeun d’avoir rencontré un humain vulnérable qui soit une épave, un débris, un croûton, une plante verte, un pot de fleurs ou un légume. Ainsi, le langage de chosification, par ses métaphores, vient au secours de la difficulté d’énoncer l’expulsion du monde des vivants. Comme aux pires moments de l’Histoire ! Traiter la question de la fin de la vie par de tels raccourcis grossiers, des considérations religieuses, philosophiques ou politiques univoques, c’est se protéger derrière des mécanismes de défense hors-sol en se détachant de la société réelle dans une époque et un lieu donnés.

Il convient de resituer l’acuité du débat actuel dans son contexte : celui de la fin injustement cruelle chez des dizaines de milliers de nos contemporains. De fait, le constat que l’on meurt mal en France est régulièrement effectué et clamé. Ainsi a pu s’amplifier une peur collective issue des expériences pénibles de séparation avec les personnes aimées. La plupart des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté trouvent leur origine dans le faible développement des soins palliatifs en France. Même si nous n’avons évidemment pas l’espoir de faire de cette phase ultime de la vie un moment agréable, il est urgent de donner ou de redonner aux soins palliatifs leur juste place et la possibilité d’accès à ces soins pour nos concitoyennes et concitoyens. Afin d’apaiser au maximum toutes les souffrances. A condition de ne plus laisser se dégrader notre système de soins. A domicile comme en établissement, les soins palliatifs nécessitent une surveillance attentive de proximité. Si les médecins et les autres soignants ne sont ni disponibles ni mobiles, suffisamment formés, faudra-t-il s’étonner de la pression croissante pour en finir au plus vite ?

Il n’empêche. Une forte pression, y compris parlementaire, ne faiblit pas pour que notre pays adopte une nouvelle loi. Ce sont des mesures fortes qui sont attendues en termes de politique de fin de la vie. Le développement des soins palliatifs est ici moins recherché que celui de solutions prestes et programmables censées respecter l’autonomie individuelle. Conscient de la charge durable, affective et financière, familiale et sociale qu’il représente, le futur candidat à mourir pourrait revendiquer ainsi son pouvoir de décision sur une profession soignante largement réticente. Voulant soulager son entourage du fardeau de la souffrance et des dépenses, il ferait œuvre utile dans un dernier élan d’altruisme. De là à représenter un exemple, il n’y a qu’un pas. Pas besoin d’expliquer à Madame X, très âgée, que si monsieur X y a eu recours, pourquoi pas elle ?

Ces représentations sont rassurantes pour un pays soucieux de sa « santé économique ». Certains postulants sont d’autant plus motivés, quand ils sont en bonne santé, qu’ils sont accoutumés à disposer de leur vie. Comme le sont les décideurs au nombre desquels figurent les législateurs ! Peu importe si le prétendant traverse une période de dépression temporaire à qui s’attachent des idées de mort. Alors, quel sera le vécu de son entourage après sa mort ?

Une proposition de loi^[2] est déposée le 27 septembre 2017 en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir afin d’obtenir une « fin de vie dans la dignité » en cas de douleur physique ou de souffrance psychique insupportable, autrement dit d’absence de soins palliatifs corrects.

En 2007, un certain Charb écrivait : « Mettre fin aux jours de quelqu'un ne coûte rien ou pas grand-chose. Même la Sécu y trouvera son compte. Un peu de bla-bla, une piqûre et dans le trou. » A notre époque où beaucoup de nos compatriotes ne mesurent pas encore les effets à venir des politiques de santé des décades précédentes, rappelons ce qu’en redoutait le même Stéphane Charbonnier dans le numéro 1150 de Charlie Hebdo du 2 juillet 2014 :

« Donc, si on est tout seul au fond de sa blouse à être convaincu qu’il faut mettre un terme à la vie de ce qu’on considère comme un mourant, on peut le faire. »

Faut-il changer la mort comme l’écrivaient conjointement deux célèbres auteurs disparus ?^[3]

Il faudrait changer d’abord et surtout la fin de la vie qui implique un aspect essentiel : l’accès aux soins.

Le Président de la République récemment réélu a indiqué dans son programme sa volonté de mettre en œuvre une convention citoyenne sur la fin de vie. Cette modalité de dialogue citoyen doit permettre de saisir les enjeux et les complexités d’un sujet qui nous touche tous. Comme soignants, la fin de vie nous concerne tout particulièrement, que nous exercions à l’hôpital, à domicile, dans les EHPAD ou dans toute autre structure médico-sociale directement concernée. 

Ce projet de convention citoyenne nous interpelle et nous oblige. Notre responsabilité vis-à-vis de la société française et de ses représentants élus est de nous y engager le plus sérieusement possible. Notre présence quotidienne auprès des personnes malades et de leurs proches fonde notre légitimité. Nous voulons participer à ce débat pour l’enrichir de notre expérience et des questionnements éthiques auxquels nous sommes confrontés. Ces questionnements concernent aussi directement nos patients et la relation que nous entretenons avec eux. Nous souhaitons explorer et partager les conséquences éthiques et déontologiques qu’une potentielle évolution législative pourrait avoir sur nos métiers de soignants. En tant qu’organisations représentatives des principales professions médicales et paramédicales impliquées dans l’accompagnement en fin de vie, nous estimons que notre contribution collective est dès maintenant nécessaire afin qu’un tel débat évite deux écueils.

Le premier est relatif au caractère politique de ce débat sur la fin de vie, entraînant un fort risque de polarisation sur la question de l’euthanasie, en totale contradiction avec les réalités vécues auprès des patients. Chaque situation est singulière, chaque fin de vie touche à des réalités complexes propres à l’état clinique de la personne mais également à son histoire, à son état d’esprit, à ses convictions personnelles, à son sentiment de soutien par l’entourage ou encore à la qualité de la prise en charge médicale antérieure. Réduire cette complexité à un affrontement entre un pour et un contre, entre un progrès et un recul reviendrait à enfermer le sujet de la fin de vie dans une dialectique politique mortifère. Cela n’a rien à voir avec l’expérience quotidienne que nous avons.

Le second a trait à la situation actuelle du monde médical au cœur de cette réflexion. Alors que l’ensemble du monde médical est aujourd’hui profondément sous tension et que la dégradation de l’offre de soins en ville et à l’hôpital risque de s’accélérer dans les prochains mois, nous pensons qu’il est extrêmement dangereux de s’aventurer dans une remise en cause fondamentale du contrat de soins qui nous unit aux patients. Dans ce contexte difficile, entendre la parole des soignants à qui l’on pourrait demander des transformations majeures des conditions dans lesquelles ils accompagnent les personnes en fin de vie nous semble absolument indispensable. 

Est-il possible de considérer comme un soin le fait de donner ou de prescrire la mort ? Peut-on considérer un tel changement comme un simple détail, ou au contraire comme une transformation significative de nos métiers ? Notre engagement quotidien repose sur une motivation profonde qui nous anime plus que tout : la volonté de prendre soin des autres et d’accompagner les personnes malades en respectant à la fois l’obligation du non-acharnement comme la promesse du non-abandon. Cette question du sens et de la relation soignant-soigné, qui pour de multiples raisons provoque aujourd’hui au sein du monde médical et soignant les difficultés de recrutement et de motivation que nous connaissons, ne peut être évacuée du débat.

Professionnels de tous les métiers du soin et de l’accompagnement, nous sommes également des citoyennes et des citoyens engagés dans le débat public, surtout lorsque celui-ci concerne directement notre vocation professionnelle et les patients dont nous avons la responsabilité.

Pour ces raisons, nous choisissons d’engager dès maintenant un travail commun afin de partager ensuite avec nos concitoyens nos réflexions sur l’accompagnement des patients en fin de vie, ainsi que les incidences qu’une éventuelle évolution législative pourrait avoir sur nos métiers.

• Dr.Claire Fourcade, Présidente et Dr Emmanuel de Larivière, membre du bureau de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)
• Pr. Pierre-François Perrigault, Président du Comité d'Ethique de la Société Française d'Anesthésie et de Réanimation (SFAR)
• Pr. Olivier Lesieur, Président du comité d’éthique de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF)
• Dr. Gaël Durel, Vice-Président et Dr. Monique Girard, membre du bureau de l’Association nationale des médecins coordonnateurs en Ehpad (MCOOR) et du médico-social
• Pr Claude Desnuelle, Vice-Président de l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA)
• Evelyne Malaquin Pavan, Présidente du Collège professionnel infirmier
• Pr Ivan Krakowski, Président de l'Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
• Elisabeth Hubert, Présidente de la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation à Domicile (FNEHAD)
• Pr Carole Bouleuc et Pr.Gisèle Chvetzoff, groupe soins palliatifs de la Fédération des Centres de Lutte contre le Cancer UNICANCER 
• Dr Matthias Schell, Président de la Société française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP)